Муковисцидоз

Модераторы: Suzan, vo-xena, Окситоцин





K@trin

 
Сообщений: 0
Зарегистрирован: 04 фев 2011, 20:57

Муковисцидоз

Сообщение K@trin » 29 июл 2011, 00:17

Привет, форумчане! Скажите, может кто из вас столкнулся в нашей жизни с таким заболеванием, как муковисцидоз? Как вы восприняли такой диагноз у вашего ребенка, как сам ребенок? Моему сыну 4 месяца, в месяц с небольшим нам поставили этот диагноз, причем весьма в резкой и категоричной форме - что ребенок обречен, что раньше такие дети жили всего 20-25 лет, и тут же предлагают подумать о рождении второго малыша. У нас в городе есть небольшой центр по этому заболеванию, работают там всего 3 человека, одна из которых занимается осмотром, госпитализацией, консультацией больных и их родных. Чем занимаются два других врача, я не знаю. И пообщавшись с этими врачами, честно скажу, в наших медработниках я разочаровалась. Вместо того, чтобы как-то нас приободрить, поддержать, они мне советуют "думать о плохом, тогда может что хорошее и случится", складывается такое впечатление, что мой малыш для них как подопытный кролик, как материал для их диссертаций и научных работ. Когда окончательный диагноз ставили, собрали в этом центре целый консилиум, так директор этого центра сказала, что надо было сфотографировать моего малыша, что вот, мол, какой мальчик с таким диагнозом. Я просто в шоке от таких слов и такого поведения. Участковый педиатр советует туда пореже обращаться, а иначе там залечат. По факту у моего сына муковисцидоз в кишечной форме, а в центре МВ нам ставят муковисцидоз смешанной формы средней степени тяжести, да еще и обострение по бронхо-легочному процессу ставят.
K@trin
 
Сообщений: 0
Зарегистрирован: 04 фев 2011, 20:57

Аватар пользователя
Juliet

 
Сообщений: 0
Зарегистрирован: 13 дек 2010, 13:15
Откуда: Moscow, Бабушкинская, Академическая

Сообщение Juliet » 08 сен 2011, 13:27

У меня есть подруга с института с ней дружим. У неё первый малыш умер от этого заболевания (халатность врачей), вторая девочка родилась такая же. У них тоже смешанная форма муковисцидоза. Вообще есть какой-то спец форум по этому заболеванию. Где уже опытные мамочки могут дать совет/направить куда-то.
Сейчас подруга в отъезде. Я у неё уточню.
Изображение

~*~* 0м - 2870 гр 49 см _____ 10м - 8300 гр 76 см ~*~*
Аватар пользователя
Juliet
 
Сообщений: 0
Зарегистрирован: 13 дек 2010, 13:15
Откуда: Moscow, Бабушкинская, Академическая

Заза

 
Сообщений: 0
Зарегистрирован: 12 сен 2011, 13:13

Сообщение Заза » 12 сен 2011, 13:27

K@trin
Муковисцидоз - это наследственное генетическое заболевание.
У моей племянницы тоже диагноз муковисцидоз, смешанная форма средней тяжести. Замечательная девочка, уже девушка, 16 лет.
Это хорошо, что вам так рано поставили диагноз, чем раньше начнете лечение, тем оно продуктивнее. Моей племяннице диагноз поставили только в 10 лет.
А насчет пореже обращаться в центр лечения МВ, это в корне не верно, не хочу вас пугать, но лечение таких детей, это ежедневный кропотливый труд, от этого во многом зависит жизнь таких деток. К сожалению лекарстава от этой болезни пока нет, но есть много методик и препаратов, чтобы поддерживать нормальное состояние ребенка. Лечение состоит и из ежедневного приема препаратов, ингалаций, очень важна ежедневная специальная гимнастика, это половина успеха. Два раза в год моя племянница лежит в больнице, там проходит курс лечения, в том числе и антибиотиками.
Кстати, детки с МВ получают инвалидность, это очень важно, т.к. лекарства для лечения МВ очень дорогие, некоторые доходят до 100 тыс. рублей. После получения инвалидности вы будете получать их бесплатно.
Есть специализированный сайт, что то вроде муковисцидоз.ру, там есть ответы на множество вопросов.
Терпения вам и удачи. Это не приговор, всегда есть возможность бороться!
Заза
 
Сообщений: 0
Зарегистрирован: 12 сен 2011, 13:13

K@trin

 
Сообщений: 0
Зарегистрирован: 04 фев 2011, 20:57

Сообщение K@trin » 13 сен 2011, 14:48

Заза
Я прекрасно знаю, что это заболевание наследуется генетически. Про инвалидность нам пока молчат, поскольку сказали, что нас надо хотя бы полгода-год понаблюдать, а потом уже решать вопрос о получении инвалидности. Бесплатно мы только в начале получили 2 упаковки Креона 10000, сейчас в месяц уходит около 6 упаковок креона, и уже 3-й месяц мы его сами покупаем, потому что получить бесплатно даже креон у нас не так-то просто, то рецепт вовремя не подписали, то рецепт есть, а поликлиника не сделала вовремя заказ. С тем, что самим лекарства покупать, мы уже смирились. А вот по поводу количества обращения в центр МВ, я уже не знаю что и думать. Месяц назад у нас случилась тяжелая ситуация: у сына снизился аппетит, а потом открылась рвота и он вообще практически перестал есть. Я позвонила врачу, которая нас наблюдает в этом центре, она сказала, чтобы мы немедленно ехали к ним в больницу (у нас в городе этот центр находится в одном из отделений инфекционной детской больницы). Так вот, когда мы приехали, она была тоже там же, мы к ней зашли, она отправила нас оформляться на госпитализацию. И провалялись мы с ребенком в этой инфекционке 5 дней, в течение которых этот врач ни разу не зашла посмотреть сына. У ребенка кашель начался, так даже дежурный врач, к которому я подошла с просьбой посмотреть, послушать малыша, узнав какой у нас диагноз, ответила, что а чему я удивляюсь, с таким диагнозом кашель это нормальное явление для нас. В первый же день мне предложили написать отказ от госпитализации и ехать домой. В результате этих 5 дней ребенок вообще перестал есть, пил через раз, даже практически не писался. А потом когда мы сдали анализы, нас грубо выкинули оттуда в другую больницу, сказали что нам срочно надо туда, а иначе у ребенка почки могут отказать. Когда мы приехали в другую больницу, там врачи были в шоке, что ребенок в таком состоянии, у него в организме практически жидкости не было, очень сильно упали электролиты, его сразу под капельницу поместили на целую неделю. В результате всего этого сейчас у него по результатам узи диффузные изменения в печени, поджелудочной железе, почках. Когда ему капельницы начали ставить, да плюс я сама ему в ротик через шприц вливала специальный раствор, сухость кожи исчезала буквально на глазах. По весу сынок потерял очень много. Сейчас мы уже дома, учимся заново кушать каши и пюре. Я вот думаю, а ведь стоило врачу из центра МВ посмотреть малыша и может быть не было бы такой тяжелой ситуации.
K@trin
 
Сообщений: 0
Зарегистрирован: 04 фев 2011, 20:57

Заза

 
Сообщений: 0
Зарегистрирован: 12 сен 2011, 13:13

Сообщение Заза » 13 сен 2011, 16:50

K@trin
Я вам искренне сочувствую. Пообщавшись с нашей системой здравоохранения, я вас очень хорошо понимаю. Проблемы с выдачей бесплатных лекарств и безответственные врачи, это не редкость в наше время. Но я вас уверяю, не все врачи такие. Вы знаете, когда моей племяннице поставили диагноз, лет 6 назад, ее направляли для обследования и лечения в Москву, в детскую больницу рядом с метро Юго-Западная (не помню ее название). Там ее полностью обследовали, назначили лечение. Теперь они лечаться сами плюс два раза в год по две недели лежат в областной больнице.
Насчет инвалидности и бесплатных лекарств, к сожалению вам необходимо добиваться этого самостоятельно. Все дети дети, больные МВ имеют право на инвалидность. Вам же уже поставили диагноз, чего еще ждать, лечение надо получать уже сейчас. Постарайтесь этого добиться. Помимо креона есть еще и ингаляции хорошие, выводящие мокроту, но дорогие, лекарства, выводящие мокроту типа АЦЦ. Креон, ведь это фермент, для проявлений МВ в ЖКТ, выводить мокроту из легких он не поможет. И очень важна специальная и ежедневная гимнастика! Очень важна!
Не нужно смиряться с самостоятельной покупкой лекарств, чтобы получить полноценное лечение, нужны очень дорогие лекарства и постоянно.
Терпения вам и здоровья вам и малышу.
Заза
 
Сообщений: 0
Зарегистрирован: 12 сен 2011, 13:13

Doc@

 
Сообщений: 0
Зарегистрирован: 09 ноя 2014, 23:26

Re: Муковисцидоз

Сообщение Doc@ » 09 ноя 2014, 23:28

Колестин есть один флакон. Отдам за так особо нуждающиммся при наличии документов подтверждающих диагноз
89057332327 москва
Doc@
 
Сообщений: 0
Зарегистрирован: 09 ноя 2014, 23:26


Вернуться в Здоровье ребенка

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

cron